Bệnh tan máu bẩm sinh ở trẻ - Cần phòng trước khi chống
Bệnh
tan máu bẩm sinh ở trẻ tên khoa học là bệnh Thalassemia có biểu hiện
thiếu máu, vàng da, gan lách to, biến dạng xương. Đây là bệnh không lây,
nguyên nhân cả bố và mẹ mang gen ẩn di truyền cho con. Hiện nay, ở Việt
Nam đây là loại bệnh chưa chữa được. Tuy nhiên, đây là bệnh phòng tránh
được, nếu nam nữ mang gen ẩn bệnh thì không nên kết hôn với nhau, nếu
lấy nhau thì đứa trẻ sinh ra mắc bệnh chiếm tỷ lệ 25%. Chính vì thế tư
vấn, xét nghiệm trước hôn nhân là rất cần thiết để sinh ra những đứa con
khỏe mạnh.
Đông đảo nhân dân xã Nam Thượng (Kim Bôi) đến tư vấn và xét nghiệm về bệnh Thalassemia. |
Những
năm qua, tại bệnh viện Nhi Trung ương có nhiều bệnh nhân từ khắp các
địa phương đến chẩn đoán và điều trị bệnh, trong đó có nhiều trẻ em là
dân tộc Mường Hòa Bình. Từ thực tế đó, năm 2009, Tổng cục DS – KHHGĐ đã
hỗ trợ Bệnh viện nhi Trung ương, Bệnh viện đa khoa tỉnh triển khai “Mô
hình can thiệp giảm thiểu mắc bệnh Thalassemia” tại 3 xã Vĩnh Đồng, Đú
Sáng và Nam Thượng của huyện Kim Bôi. Trong 712 người được lấy máu xét
nghiệm sức bền thẩm thấu hồng cầu, đếm tế bào và phân tích thành phần Hb
thì có tới 143 người mang gen bệnh, 36 người mắc bệnh nặng, kết quả
người mang gen bệnh chiếm tỷ lệ 24,15%. Đến năm 2010, mô hình mở rộng
thêm 3 xã Kim Tiến, Hợp Đồng và Vĩnh Tiến (Kim Bôi). Trong 1890 mẫu máu
được xét nghiệm (chủ yếu là học sinh) có
19,5% người mang gen bệnh. Năm 2011, mô hình đã triển khai tại 11
huyện, thành phố. 3180 em học sinh của khối THPT tại 4 huyện Đà Bắc, Lạc
Thủy, Yên Thủy và Cao Phong được xét nghiệm, kết quả có 9,7% người mang
gen bệnh. Riêng tại huyện Kim Bôi đã tổ chức xét nghiệm cho những người
chưa được làm xét nghiệm lần trước, kết quả có 169/1160 người mang gen
bệnh, chiếm 14,6%.
Theo
phác đồ điều trị, mỗi năm người bệnh cần được truyền từ 140 - 160ml
máu/kg, tương đương 350.000 đồng/kg. Như vậy, với một đứa trẻ nặng
khoảng 20 kg, ước tính hết khoảng 9 triệu đồng/tháng để điều trị. Đây là
số tiền lớn, còn truyền máu thì càng khó khăn vì nguồn máu không thể
đáp ứng đủ. Vì người bệnh phải truyền máu định kỳ hàng tháng hoặc hàng
quý nên người thân cũng không thể đáp ứng được. Trong khi đó, ngân hàng
máu của các bệnh viện luôn trong tình trạng thiếu.
Đa
số những người mắc và mang gen bệnh không biết tình trạng của mình, chỉ
khi được làm xét nghiệm và con họ được sinh ra mắc bệnh với những biểu
hiện lạ thì mới biết. Theo ông Trần Quang Khánh, Giám đốc Sở Y tế: Căn
bệnh hiểm nghèo này khi mắc phải sẽ làm khánh kiệt về kinh tế và người
mắc bệnh sẽ không sống thọ, nhưng có thể phòng tránh được nếu như người
dân thực sự hiểu biết về nó. Tuy nhiên, khó khăn trong việc triển khai
can thiệp giảm thiểu bệnh tan máu bẩm sinh là người dân vẫn chưa thực sự
“vào cuộc”. Khi các mẫu xét nghiệm đã hoàn tất, kết quả phải được giữ
bí mật và gửi về từng đối tượng. Chính vì thế, sẽ không thể biết được ai
đang mang gen bệnh để mà tránh không kết hôn với nhau.
Công
tác truyền thông, tư vấn được quan tâm đặc biệt. Đối tượng tập trung
vào vị thành niên, thanh niên với nội dung chăm sóc SKSS/KHHGĐ và phòng
bệnh Thalassemia. Mô hình truyền thông đã được mở rộng tại 56 xã thuộc
11 huyện, thành phố nhằm nâng cao nhận thức của người dân về căn bệnh
vốn lâu nay vẫn được gọi là “bệnh lạ”. Các hoạt động truyền thông được
đẩy mạnh: trên hệ thống loa phát thanh của xã, truyền thông trực tiếp
cho nhóm đối tượng, tư vấn tại trạm y tế, tư vấn tại nhà, thành lập các
câu lạc bộ tiền hôn nhân. Tại mỗi xã đã thành lập được câu lạc bộ tiền
hôn nhân, đây là nơi để các bạn trẻ trước khi kết hôn với nhau có thể
đến đó để có những thông tin về bệnh Thalassemia, nguyên nhân và cách
phòng tránh. Nhiều xã đã có sáng kiến lồng ghép xét nghiệm Thalassemia
với bệnh viêm gan B, HIV.
Theo
số liệu thống kê thì có tới 12,5% người dân tộc Mường mang gen ẩn của
căn bệnh này, trong khi đó, Hòa Bình có tới trên 60% đồng bào là người
dân tộc Mường. Đây là một trong những nguy cơ tiềm ẩn làm giảm chất
lượng dân số, trước tình hình đó, UBND tỉnh đang xây dựng đề án
chủ động giảm thiểu mắc bệnh tan máu bẩm sinh và mất cân bằng giới tính
khi sinh tỉnh giai đoạn 2012 – 2020 nhằm nâng cao chất lượng dân số góp
phần giảm thiểu những hệ lụy cho thế hệ sau.
0 Response to "Bệnh tan máu bẩm sinh ở trẻ - Cần phòng trước khi chống"
Đăng nhận xét