Bệnh tan máu bẩm sinh ở trẻ - Cần phòng trước khi chống

Bệnh tan máu bẩm sinh ở trẻ tên khoa học là bệnh Thalassemia có biểu hiện thiếu máu, vàng da, gan lách to, biến dạng xương. Đây là bệnh không lây, nguyên nhân cả bố và mẹ mang gen ẩn di truyền cho con. Hiện nay, ở Việt Nam đây là loại bệnh chưa chữa được. Tuy nhiên, đây là bệnh phòng tránh được, nếu nam nữ mang gen ẩn bệnh thì không nên kết hôn với nhau, nếu lấy nhau thì đứa trẻ sinh ra mắc bệnh chiếm tỷ lệ 25%. Chính vì thế tư vấn, xét nghiệm trước hôn nhân là rất cần thiết để sinh ra những đứa con khỏe mạnh.

Đông đảo nhân dân xã Nam Thượng (Kim Bôi) đến tư vấn và xét nghiệm về bệnh Thalassemia.



Những năm qua, tại bệnh viện Nhi Trung ương có nhiều bệnh nhân từ khắp các địa phương đến chẩn đoán và điều trị bệnh, trong đó có nhiều trẻ em là dân tộc Mường Hòa Bình. Từ thực tế đó, năm 2009, Tổng cục DS – KHHGĐ đã hỗ trợ Bệnh viện nhi Trung ương, Bệnh viện đa khoa tỉnh triển khai “Mô hình can thiệp giảm thiểu mắc bệnh Thalassemia” tại 3 xã Vĩnh Đồng, Đú Sáng và Nam Thượng của huyện Kim Bôi. Trong 712 người được lấy máu xét nghiệm sức bền thẩm thấu hồng cầu, đếm tế bào và phân tích thành phần Hb thì có tới 143 người mang gen bệnh, 36 người mắc bệnh nặng, kết quả người mang gen bệnh chiếm tỷ lệ 24,15%. Đến năm 2010, mô hình mở rộng thêm 3 xã Kim Tiến, Hợp Đồng và Vĩnh Tiến (Kim Bôi). Trong 1890 mẫu máu được xét nghiệm (chủ yếu là học sinh)  có 19,5% người mang gen bệnh. Năm 2011, mô hình đã triển khai tại 11 huyện, thành phố. 3180 em học sinh của khối THPT tại 4 huyện Đà Bắc, Lạc Thủy, Yên Thủy và Cao Phong được xét nghiệm, kết quả có 9,7% người mang gen bệnh. Riêng tại huyện Kim Bôi đã tổ chức xét nghiệm cho những người chưa được làm xét nghiệm lần trước, kết quả có 169/1160 người mang gen bệnh, chiếm 14,6%.

Theo phác đồ điều trị, mỗi năm người bệnh cần được truyền từ 140 - 160ml máu/kg, tương đương 350.000 đồng/kg. Như vậy, với một đứa trẻ nặng khoảng 20 kg, ước tính hết khoảng 9 triệu đồng/tháng để điều trị. Đây là số tiền lớn, còn truyền máu thì càng khó khăn vì nguồn máu không thể đáp ứng đủ. Vì người bệnh phải truyền máu định kỳ hàng tháng hoặc hàng quý nên người thân cũng không thể đáp ứng được. Trong khi đó, ngân hàng máu của các bệnh viện luôn trong tình trạng thiếu.

Đa số những người mắc và mang gen bệnh không biết tình trạng của mình, chỉ khi được làm xét nghiệm và con họ được sinh ra mắc bệnh với những biểu hiện lạ thì mới biết. Theo ông Trần Quang Khánh, Giám đốc Sở Y tế: Căn bệnh hiểm nghèo này khi mắc phải sẽ làm khánh kiệt về kinh tế và người mắc bệnh sẽ không sống thọ, nhưng có thể phòng tránh được nếu như người dân thực sự hiểu biết về nó. Tuy nhiên, khó khăn trong việc triển khai can thiệp giảm thiểu bệnh tan máu bẩm sinh là người dân vẫn chưa thực sự “vào cuộc”. Khi các mẫu xét nghiệm đã hoàn tất, kết quả phải được giữ bí mật và gửi về từng đối tượng. Chính vì thế, sẽ không thể biết được ai đang mang gen bệnh để mà tránh không kết hôn với nhau.

Công tác truyền thông, tư vấn được quan tâm đặc biệt. Đối tượng tập trung vào vị thành niên, thanh niên với nội dung chăm sóc SKSS/KHHGĐ và phòng bệnh Thalassemia. Mô hình truyền thông đã được mở rộng tại 56 xã thuộc 11 huyện, thành phố nhằm nâng cao nhận thức của người dân về căn bệnh vốn lâu nay vẫn được gọi là “bệnh lạ”. Các hoạt động truyền thông được đẩy mạnh: trên hệ thống loa phát thanh của xã, truyền thông trực tiếp cho nhóm đối tượng, tư vấn tại trạm y tế, tư vấn tại nhà, thành lập các câu lạc bộ tiền hôn nhân. Tại mỗi xã đã thành lập được câu lạc bộ tiền hôn nhân, đây là nơi để các bạn trẻ trước khi kết hôn với nhau có thể đến đó để có những thông tin về bệnh Thalassemia, nguyên nhân và cách phòng tránh. Nhiều xã đã có sáng kiến lồng ghép xét nghiệm Thalassemia với bệnh viêm gan B, HIV.

Theo số liệu thống kê thì có tới 12,5% người dân tộc Mường mang gen ẩn của căn bệnh này, trong khi đó, Hòa Bình có tới trên 60% đồng bào là người dân tộc Mường. Đây là một trong những nguy cơ tiềm ẩn làm giảm chất lượng dân số, trước tình hình đó, UBND tỉnh đang xây dựng đề án chủ động giảm thiểu mắc bệnh tan máu bẩm sinh và mất cân bằng giới tính khi sinh tỉnh giai đoạn 2012 – 2020 nhằm nâng cao chất lượng dân số góp phần giảm thiểu những hệ lụy cho thế hệ sau.
  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS

0 Response to "Bệnh tan máu bẩm sinh ở trẻ - Cần phòng trước khi chống"

Đăng nhận xét